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La dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X (XLHED) est une maladie génétique rare qui affecte plus sévèrement les hommes, causant principalement des problèmes avec les glandes sudoripares, les dents et les cheveux. Cette condition peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne des patients et de leurs familles. 
L'objectif de cette étude est de comprendre comment la XLHED affecte la vie des jeunes patients masculins et de leurs familles au fil du temps. En étudiant l'évolution naturelle de la maladie et son impact, l'étude pourrait améliorer la compréhension des défis auxquels sont confrontés ces patients et leurs familles.
Dans cette étude non interventionnelle, aucun traitement n'est testé. Les chercheurs observent et recueillent des informations sur la santé et les expériences quotidiennes des jeunes patients masculins atteints de XLHED. Ils le font en rassemblant des informations à partir de dossiers médicaux et en demandant aux parents de remplir des questionnaires à différents moments.